رعاية الطفل المصاب بمرض مميت و عضال



رعاية الطفل المصاب بمرض مميت و عضال

المرض المميت عند الطفل

العناية بالطفل قبل وفاته

الاهتمام بالطفل المريض بمرض عضال

 العناية الملطفة في طب الأطفال

 العناية بالأطفال المصابين بمرض مميت

 Pediatric Palliative Care

كيفية التعامل مع طفل يحتضر

Children With Life- Limiting Illness

تحضير الأهل لوفاة الطفل

تعتبر الرعاية و الاهتمام و العناية بالأطفال الذين يموتون تحدياً مهنياً وشخصياُ لطبيب الأطفال الذي ليس من السهل عليه أن يجد الفرصة السانحة للإرشاد وتحقيق الراحة للمريض و وضع الأسس لحدوث الشفاء الحقيقي . و هناك عدد قليل من الأطفال الذين يموتون يشابهون البالغين . و هذا يعني أنه فقط الأشخاص المختصين بالعناية بالأطفال فقط وبشكل نادر يمكنهم الحضور وتقديم المساعدة للطفل الذي يحتضر .

جميع الحقوق محفوظة - عيادة طب الأطفال Copyright ©childclinic.net

كيف يمكن شرح معنى و أسباب الموت للطفل الذي يحتضر أو يعاني من مرض مميت و عضال ؟

يعتمد شعور الطفل بالموت يعتمد على تصوراته / أو تصوراتها عن الشمولية (إدراك كل الأشياء لا مفر لها من الموت ) , اللاعودة (إمكانية فهم أن الذين يموتون لا يستطيعون العودة للحياة ) , اللافعالية (الفهم بأن الموت يعني توقف كل الوظائف الحيوية ) , و السببية (القدرة على فهم الأسباب الموضوعة للموت ) .

و يجد الأطفال تحت عمر الـ 6 سنوات صعوبة في تصور اللاعودة و اللافعالية . يبدأ الأطفال بعمر 6-8 سنوات بفهم أنه ليس فقط الآخرين من سوف يموتون ولكن هم أيضاً , ويبدؤون بالتعرف على مفاهيم اللاعودة و اللافعالية .و آخر المفاهيم التي تصبح واضحة عند الطفل هو سبب الموت .

من المهم أيضاً معرفة أن أسئلة الطفل الموجهة قد تحمل مستويات مخلتفة من المعاني . العديد من الأطفال يجدون التعبير كلامي أسهل , المعالجة باللعب , وقص القصص قد تفيد أكثر من الحديث المباشر . يكون الأخوة في حالة اضطراب خاصة قبل الموت أثناء المرض , وبعد الموت . ويسبب أنه من الصعوبة على الوالدين تلبية حاجات ابنهم المريض, فقد يشعر الأخوة لأن حاجياتهم أيضاً سوف لن تحقق .

قد يعاقب الوالدان نفسهما لمرض الطفل المميت وقد يصرفون أموال و جهد كبيرين و ينتظرون العلاج المعجزة . يجب أن يكون الطبيب المعالج حساساً لهذه القضايا ويجب أن يتحقق من أن الوالدين يحتاجان لمستمع مؤثر ومهتم ومصغ .

جميع الحقوق محفوظة - عيادة طب الأطفال Copyright ©childclinic.net

تحضير الأهل لموت الطفل الذي يحتضر أو يعاني من مرض مميت و عضال ؟

يجب الشرح للوالدين مسبقاً مختلف الخيارات ووضع خطة العناية . يحتاج الوالدان للتعرف على جدوى العناية المنزلية , الخدمات المهملة , الكتب الثقافية وأشرطة الفيديو , و مجموعات الدعم من أهالي أطفال آخرين.

من المهم مناقشة الوالدين كيف ينظران إلى الموت ولدهما و الأوهام المحطية بالسيطرة على الألم وفائدة إشراك الأخوة . عند التواصل مع الطفل و مع عائلته يجب على  الطبيب أن يتجنب إعطاء التقديرات عن مدة الحياة المتبقية . يجب أن يكون صنع القرار مركزاً على أهداف المعالجة أكثر من التفاصيل النوعية للعناية .

جميع الحقوق محفوظة - عيادة طب الأطفال Copyright ©childclinic.net

ما هي معالجة أعراض المرض المميت و العضال عند الأطفال ؟

تعتبر السيطرة على الألم ذات أهمية قصوى في تقليل معاناة الطفل المصاب بمرض عضال أو مميت , عائلته , ومن يعتني به . من الحكمة وضع حطة والبدء بمعالجة الألم حتى بدون وجود تشخيص محدد .

و يكثر حدوث الأعراض التنفسية مثل العسرة التنفسية , والعديد من الأطفال المصابين بمرض مزمن مهدد للحياة سوف نجد لديهم مفرزات عرضية في الطريق الهوائي .

إن المفرزات الزائدة والإلعاب والتي تعود لضعف البلع يمكن معالجتها بالغليكوبيرولات الفموي . يمكن التغلب على العسرة التنفسية باستخدام الأفيونات , و الأوكسجين قد يكون فعالاً في العديد من الحالات للتخلص من الصداع العائد لنقص الأكسجة الدموية .

و قد تحدث الأعراض العصبية مثل الاختلاجات الطفل المصاب بمرض عضال أو مميت و التي قد تكون جزءاً من المرض السابق ولكنها قد تزداد في تواترها وشدتها مع الاقتراب من نهاية حياة الطفل.

و يجب إعطاء مضادات الاختلاج و يمكن تعليم الوالدين استخدام الديازيبام شرجياً في المنزل .

تشكل قضايا التغذية والإرواء بالماء أسئلة أخلاقية الطفل المصاب بمرض عضال أو مميت و التي تشمل الإطعام عن طريق الأنبوب الأنفي المعدي أو الأنبوب المعدي بالنسبة للطفل الذي لا يمكنه لاحقاً تناول الطعام عن طريق الفم . هذا المعقد من الاحتياجات يتطلب تقييم المخاطر والفوائد من الإطعام الصنعي , والأخذ بعين الاعتبار مستوى فعالية الطفل وإنذاره .

يحتاج الغثيان (خاصة عند مرضى السرطان ) للمعالجة الفورية بعد البحث عن الأسباب الشائعة (آثار الأدوية , الإمساك , المرض البدئي ,الاضطرابات الاستقلابية ) . يمكن استخدام الأدوية مثل  الميتوكلوبراميد , الفينوتيازينات , والأوندانستيرون , و الستيروئيدات القشرية (الكورتيزون ) , اعتماداً على السبب والآثار الثانوية الممكنة الحدوث .

يكثر حدوث الإمساك عند الطفل المصاب بمرض عضال أو مميت, و الخطوة الأولى هي تقييم تواتر البراز وكميته . يجب إعطاء الأطفال , الموضوعين على الافيونات بشكل منتظم , بشكل روتيني  ملينات البراز (داكوزات) و قد نحتاج لإضافة الملينات مثل مشتقات السنا (السناميكي ) أو اللاكتوز .

تتضمن العناية بالجلد الطفل المصاب بمرض عضال أو مميت تتضمن الوقاية من المشاكل مثل تقرحات الفراش (الخشكريشة )و ذلك بالاستخدام الباكر للفرشات غير المكلفة , المصنوعة بشكل قفص البيض والانتباه لتقليب الطفل بشكل متكرر . قد يكون الحكاك ثانوياً لاضطرابات جهازية أو للمعالجة الدوائية . تتضمن المعالجة تجنب الاستخدام الزائد للصوابين , باستخدام مناشف مبللة , ولبس ثياب واسعة بالإضافة لتطبيق المراهم الموضعية و الستيروئيدات الجهازية (الكروتيزون ). قد تعطى مضادات الهيستامين الفموية والعلاجات الأخرى .

جميع الحقوق محفوظة - عيادة طب الأطفال Copyright ©childclinic.net

الساعات و اللحظات الأخيرة من حياة الطفل في حالة المرض المميت و العضال عند الأطفال ؟

عندما يشارف الطفل على الوفاة , فإن المهمة الكبرى للطبيب هي المساعدة على تهيئة العائلة و المريض للمشاكل المتوقعة و الاحتياجات . في حال كانت العناية بالطفل تتم داخل المنزل , فيجب بذل الجهود لتدبير الأعراض الجديدة في حال حدوثها (مفرزات الطرق التنفسية الالتهابية , الاختلاجات الهيوجية , الرمع العضلي , الإقياءات ) .

و يمكن البدء بتحضير الاحتياجات القانونية مثل من سوف يقوم بكتابة شهادة الموت فلا بد من إخباره وإحضار الوثائق وتعبئة جزء منها و وضعها في مظروف في غرفة الطفل  . يجب أن تكون خطة العمل واضحة لكل أفراد الطاقم المهتمين  ويجب أن يكونوا متفهمين للاحتياجات الخاصة ويريحوا الطفل والعائلة .

و بالنسبة للعائلة إن لحظة الوفاة هو حدث يتم تذكره لسنوات بعد الوفاة , يجب أن يعطوا التعليمات لأن يبقوا مع طفلهم لأطول مدة يرغبون بها . ...الدكتور رضوان غزال MD, FAAP - مصدر المعلومات :كتاب نلسون طب الأطفال الطبعة 16- جميع الحقوق محفوظة - عيادة طب الأطفال -Copyright ©childclinic.net - آخر تحديث 1/7/2015